Lorsque je me suis reveillé

Témoignage rédigé par Pascal F., 53 ans

Lorsque je me suis réveillé, je ne pouvais plus parler, et mon côté droit ne répondait plus. Je venais de subir ma troisième opération d’une tumeur au cerveau (appelée épendymome) dans l’hémisphère cérébral gauche.

Le neurochirurgien m’avait pourtant expliqué que les séquelles post-opératoires risquaient d’être importantes, mais j’étais loin de m’imaginer à quel point ! A chaque fois, il devrait aller plus loin dans le cerveau pour tenter d’éliminer les résidus de ma tumeur qui avait repoussé. D’une nature pourtant optimiste, il faut bien que je reconnaisse que j’étais dépité…

J’ai caché longtemps cette opération à ma famille, mes proches ou collègues de travail. Non pas par honte, mais pour me préserver, me protéger. En plus, j’ai horreur qu’on s’apitoie sur mon sort, ou qu’on fasse semblant… Je l’ai annoncé à mes collègues seulement la veille de l’opération, et j’ai demandé à ma femme de ne prévenir ma famille et mes amis que quand l’opération aurait eu lieu. Je ne voulais aucunes visites tant que j’étais à l’hôpital, sauf bien sûr ma femme et mes enfants. Certains n’ont pas compris la démarche… Tant pis pour eux !

Les premiers jours furent très difficiles. Parfaitement conscient de mon état, mais cloué sur mon lit d’hôpital, j’ai beaucoup pleuré, bien que ce ne soit pas dans mes habitudes : peut-être la crainte de rester dans cet état pour le reste de ma vie ? Je broyais du noir, mais en tout temps restait réaliste, voire fataliste. De toute manière je n’avais pas eu d’autre choix que l’opération. Les lésions consécutives à celle-ci rendaient difficile ma capacité à articuler les sons. La parole revenait peu à peu, après quelques jours, à peine audible, souvent incompréhensible et d’un ton monocorde. Mon hémiplégie, heureusement passagère, se résorbait lentement, mais une paralysie faciale perdurait, et la marche était chancelante. Mais le pire pour moi était l’incapacité d’utiliser mon bras et ma main droite normalement. Il faut dire que je suis un strict droitier, ce qui représente un handicap majeur.

Deux semaines plus tard, j’étais admis à la clinique de Beau Séjour, centre de rééducation de l’hôpital cantonal de Genève. Les thérapies se sont enchaînées à un rythme soutenu, regroupant logo-thérapie, ergothérapie, physiothérapie et neuropsychologie. Le but pour moi étant de récupérer le plus vite et le mieux possible. Après cinq semaines d’hospitalisation, j’étais admis en hôpital de jour, ma femme m’emmenant et venant me chercher chaque jour. Je parlais toujours très mal, principalement la lecture à voix haute, et me déplaçait péniblement, mais surtout ne pouvais plus écrire et taper sur un clavier, ou alors au prix d’efforts très importants et même épuisants. La nage m’était impossible, problème de flottaison et de synchronisation, dus aux crispations de mon côté droit. A chaque fois que je tentais une brasse, je buvais la tasse ! Mais au prix d’efforts colossaux, et avec l’aide du personnel soignant et des thérapeutes, je retrouvais petit à petit mes sensations. Sans oublier le soutien de mes proches également ! Au début, les progrès furent spectaculaires : passer de rien, à un petit peu était encourageant.

Mais il fallut lutter, car le doute et le découragement s’installaient. La rééducation n’allait pas assez vite à mon goût. Et les progrès n’étaient plus aussi visibles qu’au début des thérapies. Ils se faisaient par paliers, après de longues périodes de stagnation. Alors je me suis mis à être résigné, et ne plus voir le bout du tunnel. Même auprès de ma famille et de mon entourage, je ne supportais plus grand-chose, et devenais même irascible, ce qui n’est pas dans ma nature. Je m’isolais le plus possible, afin de ne pas croiser le regard des autres, ainsi que leurs éventuels questionnements. Même mes proches se lassaient, et doutaient de ma volonté de me rétablir, et de mon assiduité pour y parvenir… L’aide de ma neuropsychologue m’a alors apporté le soutien nécessaire et indispensable, bien que j’ai été réticent au départ de la thérapie…

J’ai accepté de suivre une thérapie « par la contrainte », c’est-à-dire avec la main gauche immobilisée dans une moufle pour réapprendre à utiliser ma main droite. Et ce dans le but de booster ma récupération. Car petit à petit, la main gauche prend le dessus, et la droite devient fainéante. Cette thérapie, qui a duré trois semaines, a été très exigeante et éprouvante pour moi, car elle représentait entre 25 et 30 heures hebdomadaires, au lieu des 18 à 20 en temps normal. L’ergothérapie est la clé du succès de cette contrainte, qui à elle seule représente 1/3 du temps. Et les résultats furent à la hauteur de mes attentes !

4 mois et demi après l’opération, je progresse encore, selon moi et selon mes thérapeutes, mais c’est long… Trop long ! Je marche quasi normalement, mon bras a repris des forces et je parle mieux. Ce n’est toutefois pas la panacée… Si je me sens, et que j’ai l’air « normal », mes déplacements restent ralentis, et la préemption et la dextérité de la main droite très insuffisantes. J’ai toujours des difficultés à m’exprimer oralement, et la lecture est lente et très difficile, entrecoupée d’accros. J’ai encore des difficultés à articuler certains sons, bien que la compréhension orale et de l’écrit reste normale. L’écriture m’est encore impossible, en tous cas avec une vitesse et une lisibilité acceptable. Même la frappe sur ordinateur est encore pour moi une véritable galère… Et d’un point de vue psychologique, il y a des hauts, mais aussi des bas… Mais je garde espoir, même si ces moments restent difficiles.

Pour terminer, j’en suis devenu fataliste : advienne que pourra ! Et même si tout le monde ne comprend pas, c’est un moyen pour moi de ne pas me morfondre dans des idées noires, mais de profiter de chaque moment de la vie comme si c’était le dernier. Chaque progrès est une victoire, au prix d’une immense volonté et de très gros efforts. Mais si c’était à refaire, je réfléchirai à deux fois…